Minden év március 26-án a világ lilába borul – legalábbis jelképesen. Ezen a napon tartják az epilepsziával élők iránti szolidaritás világnapját, amelynek célja, hogy felhívja a figyelmet egy gyakran félreértett, még mindig sok előítélettel övezett betegségre. Miért éppen lila szín, és mit jelképez ezen a napon? Kolléganőnk, Kálmánné Péli Ibolya gyógypedagógus írása.
Amikor a Purple Dayről hallok vagy olvasok, elsőként mindig Szinyei Merse Pál Lila ruhás nő című festményét látom magam előtt. A lila színnek milliónyi árnyalata van, és akár tetszik ez a szín valakinek, akár nem, nem mehetünk el közömbösen mellette, mint ahogy amellett sem, hogy egy figyelemfelhívás világszintű színe lett a lila.
Lila színben az elfogadásért
A kezdeményezés 2008-ban indult egy kanadai fiatal lány ötlete nyomán, aki saját tapasztalatai alapján szerette volna megmutatni: az epilepsziával élők nincsenek egyedül. Azóta a „Purple Day” globális mozgalommá nőtte ki magát, amelyhez Magyarország is csatlakozott 2010-ben.
A statisztikák szerint világszerte mintegy 50 millió ember él epilepsziával. Ez a szám önmagában is jelzi, hogy nem egy ritka betegségről van szó – mégis, a társadalmi tudatosság gyakran elmarad a valóságtól. Sok esetben a tévhitek, a félelem vagy a tudatlanság nehezíti az érintettek mindennapjait.
A Purple Day több mint figyelemfelhívás
A lila szín a nap hivatalos szimbóluma. Egyszerre jelképezi az elfogadást, az együttérzést és a közösséget. Egy egyszerű lila ruhadarab, szalag vagy kiegészítő viselése is üzenet: „Látlak, elfogadlak, melletted állok.”
Ez a nap nem csupán a szimbólumokról szól. Lehetőséget ad arra, hogy beszéljünk az epilepsziáról – nyíltan, őszintén, tabuk nélkül. Hogy megértsük: az epilepszia nem határozza meg teljesen az embert, és megfelelő kezeléssel sokan teljes, aktív életet élhetnek: tanulhatnak, dolgozhatnak, sportolhatnak, családot alapíthatnak.
Az epilepszia hátterében különböző okok húzódhatnak: agysérülések, agydaganatok, gén rendellenességek. A legnagyobb nehézséget sokszor nem maga a betegség, hanem az azt övező stigma, előítélet és információhiány jelenti. Ugyanakkor fontos az is, hogy a társadalom tagjai alapvető ismeretekkel rendelkezzenek. Például tudják, mit kell tenni egy roham esetén, és talán még fontosabb: mit nem szabad tenni.
Az információ életet menthet – és oldhatja a felesleges félelmeket is.
Egy epilepsziás roham ijesztőnek tűnhet, de fontos, hogy maradjunk higgadtak a rohamot átélő mellett, és figyeljük az időt. Ha elesik, óvjuk a fejét. Lazítsuk meg a szoros ruhadarabokat. A roham után, ha lehet, fordítsuk stabil oldalfekvésbe.
Azonban nem szabad lefogni a rángatózó mozgást. Ne tegyünk semmit a szájába! Nem szabad rázni vagy „magához téríteni” sem.
A rohamok többsége magától megszűnik. Mentőt akkor kell hívni, ha a roham öt percnél tovább tart, sérülés történik, vagy az érintett nem tér magához.
Egy apró gesztus, nagy jelentéssel
Március 26-án bárki csatlakozhat ehhez a kezdeményezéshez. Nem szükséges nagy dolgokra gondolni: egy lila póló, egy megosztott bejegyzés vagy egy beszélgetés elindítása is számít.
A valódi változás ugyanis gyakran apró lépésekkel kezdődik. Egy színnel, egy gondolattal, egy gesztussal – amely közelebb visz bennünket egy elfogadóbb, tudatosabb világhoz. Mert néha egyetlen szín vagy egyetlen szó is elég ahhoz, hogy valaki kevésbé érezze magát egyedül.
